пятница, 3 августа 2012 г.

Дети, на лечение которых будут потрачены средства, собранные с помощью акции "Белый цветок"


Дорогие друзья!
После подсчета средств, перечисленных с помощью смс-акции, мы можем сообщить вам окончательную сумму, собранную в результате проведения благотворительной акции «Белый цветок». Она составляет 2 611 000 рублей.
Напоминаем, что возможность помочь больным детям при помощи отправки смс kids на короткий номер 3116, существует постоянно. 

В начале июня, в содействии с врачами Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и НИИ Онкологии им. Н.Н.Петрова в пос. Песочный, мы принимали решение о том, кому из детей в первую очередь необходима помощь «Белого цветка». Со всеми этими детьми мы хорошо знакомы. Теперь мы расскажем о них вам.

ВАЛЕРА
Когда болезнь отнимает у ребенка детство, он рано взрослеет. А еще ему открывается то, что доступно немногим… Острое ощущение счастья от лучика солнца на коже, от запаха весеннего дождя  и оттого что лето все-таки наступило, пусть даже не такое теплое… Когда шесть лет из семи ты изо всех сил борешься за жизнь, то начинаешь безошибочно отличать ее от всего неважного и наносного.  И продолжаешь любить ее, даже несмотря на то, что почти все время очень больно. На счету у семилетнего Валеры пять операций, три курса облучения, 24 курса химиотерапии, трансплантация костного мозга… Нейробластома – одна из самых загадочных и беспощадных форм детского рака. Но он обещал маме не уходить и остаться с ней, а она – вырвать его из лап болезни во что бы то ни стало. 
Как и все мальчишки его возраста, Валера очень подвижный, активный и любознательный ребенок, любит конструкторы «Лего» и обожает играть в полицейского, который всегда приходит на помощь. Но сейчас надо спасать его самого. Болезнь надорвала детский организм, и Валере срочно требуется восстановительное лечение, которое проводится за счет средств, собранных по акции «Белый цветок». Но каждый день мама и сын ждут и надеются, что помощь не опоздает. Они совсем близко, рядом с нами, и им очень тяжело.



МАКСИМ
Максима привезли в Санкт-Петербург из  города Вятки. В надежде на чудо. Меньше чем за год внезапно проявившая себя болью в колене страшная болезнь разрушила счастливое детство. Дома Максима лечили от туберкулеза, но, как выяснилось, только напрасно теряли время. Диагноз был установлен в Санкт-Петербурге, и сегодня врачи НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова делают все возможное, чтобы спасти мальчика. Ногу пришлось ампутировать, ребенок перенес множество курсов высокодозной химиотерапии, не одну операцию по удалению метастаз из лёгких, резекцию печени, трансплантацию костного мозга. Максиму только 12 лет. Но, несмотря на все испытания, выпавшие на его долю, он не теряет бодрости духа. Он очень общителен и дружелюбен, у него много друзей среди медперсонала больниц, где он лечится, и детей, которые лечатся рядом с ним. Своих друзей он учит, что если сильно-сильно о чем-то мечтать, то это обязательно сбудется. Само собой, он хочет выздороветь. Но самая заветная мечта мальчика – снова кататься на велосипеде. Ведь счастье крутить педали и нестись сильнее ветра оборвалось так внезапно… Теперь, чтобы испытать его вновь, нужен высококачественный протез. Максим очень ждет.
По подсчетам ФГБУ СПб НЦЭПР им. Г.А. Альбрехта ФМБА России, стоимость протеза будет составлять 226 тыс. 750 руб. Воплотить мечты Максиму поможет Холдинговая компания «Форум», которая оплатит для него изготовление протеза.



ВАРЯ
Вареньке два с половиной годика, она из Калужской области. Полтора года назад девочка заболела раком, диагноз – острый лимфобластный лейкоз. Никто не знает, когда и почему раковые клетки стали размножаться с чудовищной скоростью. Ребенок умирал на глазах у матери. Малышка перестала ходить. Кровотечения, рвоты, лихорадка и высокая температура, одышка, боль, слезы, реанимация – лечение с каждым днем только усложняло картину болезни.
Нечеловеческими усилиями и Божьим промыслом маме удалось перевезти Варю в 31 городскую больницу Петербурга, где состояние девочки несколько улучшилось. Но врачи и сегодня не скрывают опасений.
Жизнь, которая может оборваться в любой момент, – совсем другая: она наполнена смыслом и верой. Даже несмотря на боль, она не оставляет времени на капризы и упреки. «Да любите друг друга», - говорят здесь и надеются, что мир, сузившийся до больничного корпуса, не окажется параллельным. Что судьбы больных детей не оставят в стороне здоровых и успешных нас. Каждый день Варя живет как последний. Но чудеса не так уж и редки. Надо только всем вместе очень постараться.
Сейчас Варя проходит очередной курс химиотерапии. Стоимость двух недель госпитализации в среднем составляет 150 тыс. руб. Лечение в клинике и все необходимые анализы в промежутках между курсами также будут оплачены со счета акции «Белый цветок».



ИЛЮША
Илюша, 3 года. Большую половину жизни он борется с раком –  анапластической Т- крупноклеточной лимфомой. Вопреки страшному диагнозу, тяжелому лечению, боли и слезам, малыш отчаянно хочет жить.
Илюша родился летом в маленьком поселке Лиховском  Ростовской области, и 11 месяцев его родители были  бесконечно счастливы. Болезнь поразила внезапно,  и внезапно жизнь, полная красок и радости, сузилась до больничной палаты и коротких периодов ремиссии, которые сменялись болью и  отчаянием. Спасало одно – теплые  и ласковые руки мамы, которая всегда рядом.
В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, куда обратились родители больного малыша, Илюше была проведена аутотрансплантация. Но болезнь оказалась сильней.
Сейчас идет поиск донора для проведения Илюше трансплантации костного мозга. Но врачи считают, что надежду на жизнь ребенку можно подарить, применив терапию брентуксимаб ведотином, с предварительным еженедельным введением винбластина.
Препарат этот очень дорогостоящий. Курс химиотерапии стоит 45 тыс. евро (примерно 1 850 000 руб.) Таких денег у его семьи нет. А Илюша больше всего на свете хочет остаться вместе с мамой и папой и навсегда уйти из больницы домой. Только благодаря успешному проведению акции «Белый цветок» мальчик получил надежду на выздоровление.



ГЛЕБ
У Глеба острый лейкоз. Сейчас ему 12. Всего лишь 2 года назад он был обычным мальчишкой из Чебоксар, и никто не знал, какая трагедия заставит счастливую семью приехать в наш город. Прошло всего лишь 2 года, а ребенок пережил менингит и полный паралич – тяжелые осложнения высокодозной химиотерапии. И не просто пережил, но научился ходить заново. Сейчас он передвигается без инвалидной коляски, сам! Он очень устает, не до конца вернулась подвижность левой стороны тела, продолжаются курсы поддерживающей химиотерапии и требуется восстановительное лечение. Конечно, терпению и стойкости Глеба может позавидовать любой взрослый. Но он всего лишь ребенок. Маленький, слабый и очень больной. И помощь взрослых ему необходима. Для Глеба будет оплачен курс медицинской реабилитации у профессора А. Ю. Мушкина в размере примерно 30 тыс. руб.



НИНО
«…Я никому не желаю зла. Не умею. Просто не знаю, как это делается…» - эти слова польского писателя, педагога, врача и общественного деятеля Януша Корчака как нельзя больше подходят Нино. Несмотря на юный возраст, она умеет слушать и слышать, уважать и поддерживать, верить и любить. А еще чувствовать красоту и хрупкость бытия во всем и воссоздавать ее силою творчества.
В 2010 году Нино приехала лечиться в Санкт-Петербург из Владикавказа с диагнозом саркома Юинга. Девочка терпеливо переносила сильные боли и все трудности лечения, и в конце прошлого года вышла в ремиссию. В июне она вновь приехала  в Петербург на контрольное обследование. Его результаты оказались неутешительны, так как не исключен рецидив. По невыясненной пока причине, Нино не ощущает голеностопный сустав больной ноги. Теперь ей придется задержаться в Петербурге для дообследования. Пусть она запомнит город как место, где ей помогли…
Общая стоимость обследования составляет примерно 11 тыс. руб.



Рома
Фотографию Ромы, который сейчас находится на лечении в Центре гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, мы нашли на его страничке в «Контакте». Единственную - среди веселых картинок персонажей мультиков и дружелюбных записей друзей.
Рома – жизнерадостный, активный, общительный мальчик, приехавший в Санкт-Петербург из Краснодарского Края. К 10 годам он приобрел настоящих друзей, научился играть на флейте и мужественно переносить трудности. А трудностей в его жизни немало – после того, как прошлой осенью врачи поставили ему диагноз – саркома Юинга правой седалищной кости – он выдержал 6 курсов химиотерапии, аутотрансплантацию, некоторое время совсем не мог ходить. Сейчас ему немного лучше, но необходимо продолжать лечение. У мальчика неоперабельная форма рака, и пока ему назначают только химиотерапию. Но из-за особенностей организма, это лечение вызывает у Ромы тяжелейшие осложнения. Чтобы их избежать, врачи прописали мальчику специальные препараты – карбоплатин и этопозид. К сожалению, маме, которая недавно потеряла работу, и одна растит двоих детей, очень трудно их приобрести. Деньги на их покупку – примерно 25 тысяч рублей – будут переведены из средств, собранных с помощью смс-акции проекта «Белый цветок» в июне 2012 года.